L’endométriose est connue pour toucher principalement la région pelvienne, mais il existe des formes dites « extra pelviennes » où le tissu endométrial s’implante en dehors du pelvis. Ces localisations, bien que rares, sont reconnues dans la littérature scientifique et peuvent entraîner des symptômes atypiques, souvent difficiles à relier d’emblée à l’endométriose.
Principales localisations extra pelviennes
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Endométriose thoracique (diaphragmatique, pleurale, pulmonaire, péricardique)
L’endométriose thoracique peut toucher le diaphragme, la plèvre, les poumons ou le péricarde. Elle se manifeste par des douleurs thoraciques cycliques, parfois accompagnées de douleurs à l’épaule (le plus souvent du côté droit), d’essoufflement, ou encore par des complications comme un pneumothorax cataménial, un hémothorax (présence de sang dans la cavité pleurale), des hémoptysies (crachat de sang) ou des nodules pulmonaires dont la taille varie en fonction du cycle menstruel. Le mécanisme envisagé serait la migration des cellules endométriales à travers le diaphragme, principalement du côté droit, ce qui explique la fréquence des atteintes droites.
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Paroi abdominale et ombilic
L’endométriose de la paroi abdominale et de l’ombilic correspond à des lésions qui s’implantent sur la face antérieure de l’abdomen ou au niveau du nombril. Elles apparaissent parfois sur des cicatrices de césarienne ou de chirurgie pelvienne, mais peuvent aussi survenir spontanément, sans antécédent chirurgical. Ces lésions se manifestent généralement par des nodules douloureux, parfois visibles ou palpables, qui ont tendance à gonfler ou à saigner lors des règles.
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Voies urinaires hautes
L’endométriose peut également toucher les voies urinaires hautes, en particulier les uretères, ces conduits qui relient les reins à la vessie. Bien que rare, cette localisation est grave car elle peut provoquer un rétrécissement du canal, appelé sténose, exposant ainsi à un risque de perte de fonction rénale si elle n’est pas prise en charge. L’atteinte de la vessie est, quant à elle, est plus fréquente.
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Tube digestif haut
L’endométriose peut également se manifester au niveau du tube digestif haut, avec des cas rapportés sur l’appendice, l’iléon terminal (dernier segment de l'intestin grêle) ou même sur des segments plus élevés du système digestif. Selon la localisation précise des lésions, les symptômes peuvent varier : certaines patientes présentent des douleurs abdominales, des troubles du transit comme la diarrhée ou la constipation, ou encore des saignements digestifs cycliques, c’est-à-dire qui surviennent de façon répétée à la même période du cycle menstruel.
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Système nerveux central (cerveau, méninges)
De façon tout à fait exceptionnelle, l’endométriose peut toucher le système nerveux central, avec des lésions décrites au niveau du cerveau ou des méninges. Ces atteintes peuvent entraîner des manifestations graves, comme des hémorragies méningées ou des crises d’épilepsie qui surviennent de façon cyclique, en lien avec le cycle menstruel. Même si ces formes sont exceptionnelles, elles sont bien décrites dans la littérature scientifique internationale, et leur gravité impose une prise en charge spécialisée.
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Autres localisations exceptionnelles
Bien que rares, des localisations exceptionnelles d’endométriose ont été décrites dans la littérature scientifique et médicale, touchant des zones inhabituelles du corps. Par exemple, il arrive que des lésions endométriosiques se développent au niveau de la peau, notamment sur la vulve ou le périnée. Les endométriomes vulvaires, qui sont des kystes douloureux remplis de sang, peuvent apparaître sur les lèvres ou d’autres tissus autour de l’ouverture du vagin. Ils surviennent parfois sur des cicatrices d’épisiotomie ou de réparation de déchirure obstétricale, mais peuvent aussi se former spontanément. Ces lésions sont souvent très douloureuses, en particulier lors des rapports sexuels ou pendant les règles.
L’endométriose a également été observée, bien que de façon exceptionnelle, au niveau des reins ou d’autres organes distants du pelvis. Dans ces cas, le tissu endométrial ectopique (localisation anormale) peut provoquer des douleurs spécifiques à la zone atteinte, des saignements cycliques ou d’autres symptômes atypiques, selon l’organe concerné. Cela montre que l’endométriose, bien que majoritairement pelvienne, peut toucher de nombreux tissus et organes dans le corps, ce qui complique encore le diagnostic.
Symptômes et diagnostic
Les manifestations cliniques dépendent de l’organe atteint, mais gardent souvent un caractère cyclique, lié aux menstruations : douleurs, gonflement, saignements, voire symptômes neurologiques ou respiratoires. Le diagnostic repose sur l’imagerie (IRM, scanner, échographie) et parfois sur la chirurgie exploratrice ou la biopsie;
Bref
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L’endométriose extra pelvienne reste rare mais peut toucher presque tous les organes du corps féminin.
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Les symptômes sont souvent atypiques et cycliques, ce qui doit alerter devant des douleurs inexpliquées rythmées par le cycle menstruel.
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La prise en charge est multidisciplinaire et dépend de la localisation et de la gravité des lésions.
Sources principales
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Témoignages de patientes et expérience personnelle
Pour toute demande de références précises ou d’articles scientifiques, les lectrices peuvent me contacter via le blog.
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