L’endométriose est une maladie chronique et complexe dont les symptômes sont très variés, souvent méconnus ou sous-estimés, même par les professionnels de santé. Si la douleur et l’infertilité sont les manifestations les plus fréquemment évoquées, la réalité vécue par les patientes est bien plus large et hétérogène. Voici un panorama aussi exhaustif que possible des symptômes rapportés dans la littérature scientifique, par les associations de patientes et dans certains témoignages, afin de mieux informer et reconnaître la diversité des vécus.
Symptômes gynécologiques et pelviens
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Règles douloureuses (dysménorrhée), souvent intenses, rebelles aux antalgiques classiques
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Douleurs pelviennes chroniques ou intermittentes, parfois continues, pouvant irradier vers le dos, les jambes ou l’abdomen
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Douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie)
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Saignements menstruels abondants (ménorragies) ou/et irréguliers
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Saignements entre les règles (métrorragies)
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Infertilité ou difficulté à concevoir
Symptômes digestifs
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Douleurs pendant la défécation (dyschésie), surtout pendant les règles
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Ballonnements, sensation de ventre gonflé
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Diarrhée ou constipation, parfois alternées, souvent cycliques
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Nausées, vomissements
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Saignements dans les selles (hématochésie) en cas d’atteinte intestinale profonde
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Douleurs abdominales diffuses ou localisées, pouvant être confondues avec d’autres troubles digestif
Symptômes urinaires
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Douleurs à la miction (dysurie), brûlures urinaires, envies fréquentes d’uriner (pollakiurie)
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Sensation de cystites récidivantes, mais avec examens d’urines négatifs
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Difficultés à vider la vessie complètement
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Présence éventuelle de sang dans les urines (hématurie) en cas d’atteinte vésicale (vessie) ou urétéral ( pour les uretères, canaux qui conduisent l'urine du rein à la vessie)
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Risque d’atteinte des uretères pouvant entraîner des complications rénales sévères
- Infections urinaires bactériennes chroniques, survenant systématiquement chaque mois en lien avec l’endométriose (symptôme issu de mon expérience personnelle, à distinguer des symptômes urinaires non infectieux plus fréquemment rapportés dans la littérature)
Symptômes généraux et extra-pelviens
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Fatigue chronique, parfois très invalidante
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Lombalgies, douleurs dans le bas du dos
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Douleurs irradiant dans la jambe (cruralgie)
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Céphalées, migraines (rapportées par certaines patientes)
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Fièvre modérée, sensation de malaise général (rare)
Symptômes moins connus ou atypiques
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Douleurs thoraciques, douleurs à l’épaule, dyspnée cyclique (difficulté à respirer ou sensation d'essoufflement) (en cas d’endométriose diaphragmatique ou thoracique)
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Pneumothorax cataménial, forme rare de pneumothorax, caractérisée par la présence d’air entre les deux membranes qui entourent les poumons (la plèvre), survenant de façon répétée autour des menstruations (rare, mais décrit dans la littérature)
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Points de côté, douleurs costales cycliques (liées à une atteinte diaphragmatique, souvent ignorées)
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Mauvaise haleine (halitose) : peu documentée dans la littérature scientifique, mais rapportée par certaines patientes sur des forums et dans des témoignages, probablement en lien avec des troubles digestifs associés à l’endométriose
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Sensation de pesanteur pelvienne, gêne lors de l’effort ou en position debout prolongée
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Troubles du sommeil, anxiété, dépression suite à la chronicité des douleurs et à l’impact sur la qualité de vie.
Variabilité et spécificité des symptômes
Il est essentiel de rappeler que chaque cas d’endométriose est unique : certaines femmes n’auront que peu ou pas de symptômes (formes asymptomatiques), tandis que d’autres cumuleront plusieurs manifestations très invalidantes. L’intensité des symptômes n’est pas toujours en relation avec la gravité des lésions.
À retenir
L’endométriose ne se limite pas à la douleur et à l’infertilité. Elle peut toucher de nombreux organes et provoquer une grande diversité de symptômes, parfois très éloignés du domaine gynécologique. Reconnaître cette diversité est essentiel pour améliorer le diagnostic et la prise en charge.
Sources principales :
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Témoignages de patientes (dont mon expérience personnelle)
Pour plus d’informations ou pour obtenir la liste détaillée des références, vous pouvez me contacter via le blog.
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